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我是妈妈我只能选择坚强

小故事网 坚强的故事 时间:2015-11-13

  一

  我是39岁怀孕的,预产期是2008年7月11日,可到了7月14日还没动静,我当时要求剖腹产,但是医生说自然产对母子都好,我就没有坚持。这是我犯的一个非常严重的错误,因为,经过30多个小时的催产,孩子出不来,最后还得剖腹产!孩子出来后,全身发紫,没有呼吸,没有心跳,当然更没有哭。我哭了,在产床上完全情绪失控,麻醉师加大了计量,我的手术才顺利完成。

  我是妈妈我只能选择坚强当我醒来时已经躺在病房里了。老公站在我床边告诉我,儿子在新生儿监护病房昏迷不醒,马上要转到斯坦福大学的儿童医院接受冰床治疗 。这项治疗是把脑损伤的孩子在损伤后6小时以内将体温降到33度,以阻断损伤的继续。7月19日,我赶到儿子那里时,儿子已经下了冰床,插着呼吸机、导痰管和鼻饲管。儿科医生和神经内科医生找我谈话,告诉我们,3天了孩子还没有睁眼睛,也没有抓握、吞咽和自主呼吸。冰床的效果不太理想,让我们要有心理准备。

  那段时间,我都不知道当时是怎么撑过来的,手术的刀口还在痛,两条腿肿的像大象腿,吃不下,睡不着,就守在儿子的身边。我的手从保温箱的窗口伸进去握住儿子的手,不停地和他说话,希望他能苏醒。7月25日,儿子已经从冰床上下来7天了,还是没有任何的进展。期间,儿子做了脑CT、脑电图和消化道X光,结果出来后,儿科医生和神经科医生再次找我们谈话。

  这次谈话,其实就是医生让我们家长做决定的谈话。儿子的检查结果糟糕的不能再糟糕:大脑中枢神经严重损伤、吞咽功能丧失,呼吸几乎全部依赖呼吸机的支持。如果他活下来,就是依赖呼吸机生存的植物人。即使有一天能拔掉呼吸机自己呼吸,他也是一个肌肉僵硬的残疾人。然而,做为母亲放弃儿子是多么难,我请求医生再给我儿子一次机会。可是,医生残酷地告诉我,儿子没有吞咽消化的能力,靠鼻饲喂养,儿子是长不大的,最多一年最后还是死亡。面对残酷的一切我还是没同意拔掉儿子的呼吸机,我希望再给儿子一点时间,兴许奇迹就会出现。

  7月28号,奇迹还是没有出现。孩子还是没有苏醒。医生再次找我们谈话,告诉我们如果不拔掉呼吸机,孩子能继续活,但就是现在这种样子活在呼吸机上。我当时不敢相信这是最后的结果,要求再给儿子做一次脑电图。可神经科的医生说不用了,儿子的临床表现足以说明检查的准确性。他还说了一个跟我儿子类似的一个小病友的故事。那个小病友后来只有通过打一个胃管进食,但是也只活到了5岁,这5年期间,孩子并发症不断,家长非常痛苦。医生对我说,我儿子连胃管也不能打,因为他的肠胃不能蠕动,是无法接受食物的,只有靠鼻饲管。但鼻饲管是不能给他足够的营养让他长大的,最多一年的时间孩子还是要走向死亡。

  我对医生说,我没有办法选择放弃。医生说,这不是我的选择,是你儿子自己做出的选择。于是,在儿子出生的第15天,我们决定给儿子拔掉呼吸机。一个母亲做出这种选择有多痛?我当时都想自杀了,我问儿子的儿科医生:“如果这是你的儿子,你该怎么选择”?她流着眼泪拉着我的手说:“你是个伟大的母亲,如果是我的儿子,我的选择和你一样。我用我的人格证明你的决定是正确的。”

  7月29号上午10:00,我们决定给儿子拔掉呼吸机。医院专门为我们提供了一间房间,还为我们找了一个讲中文的牧师,殡仪馆的工作人员也来办手续。我就像个木头人,牧师在做祷告的时候,我什么也听不见,只想自杀。牧师祷告完了,拔掉呼吸机了,我对儿子说:“儿子,你睁开眼睛看看我吧,我到底那里做错了你要这样惩罚我?你只要睁开眼睛看妈妈,妈妈就不放弃你。”奇迹出现了,儿子真的睁开眼睛了。牧师看到了,叹道:“把一切交给上帝吧。”

  儿子被拔掉呼吸机后,从上午10:00一直挣扎到下午5:00。那个过程之恐怖,我现在都不敢回忆,反正是拔掉呼吸机之后他突然开始自己呼吸了,虽然很费劲,但他还是自己呼吸了。晚上医生来了,说儿子今晚不会死了,明天再谈。第二天,我请我的一个朋友和我们一起参加了谈话,这个朋友在斯坦福的另外一个医院工作,曾经也是儿科医生。她认为,我儿子现在能自主呼吸了,就不应该放弃了。但是,这一天的谈话内容就围绕着孩子如何生存,如何长大的问题。医生根据孩子的检查报告,得出以下结论:一,孩子没有吞咽功能,肠胃没有接受食物的能力,如果喂食,食物就会在肠胃里腐烂,导致并发症死亡。二,采用鼻饲管不能满足孩子生长需要的营养,孩子只能消耗自己,最终死亡。三,孩子大脑的损伤是不可逆的,损伤的严重程度决定孩子是个不能动,不能学习,智力低下的人,让他生存下去只是道义上的事情,他的生命是没有意义的。我的朋友听完医生的话,也沉默了。

  这时,我老公觉得如果拖6个月还是逃不掉一死,那就不如早点结束。可我舍不得放弃,和他在医院里吵了起来。第二天,儿子再次做了肠胃扫描,他的肠胃还是没有任何功能的恢复。

  所有人都在做我的工作,他们都是出于好心,因为一个身心憔悴的母亲还要面对6个月甚至更长的折磨是一件多么残酷的事情。更何况,这个过程不是等待希望,而是等待死神。医生和护士都目睹了我的痛苦,他们都很关心我,为我儿子照像,印手印脚印,给我送吃的喝的。他们都说,是第一次见到我们这样的父母。的确,在重症监护室有40多个孩子,基本上没有什么家长全天陪在那里,都是来一下,抱抱孩子就走了。

  二

  8月5日我们还是决定拔掉儿子的鼻饲管,鼻饲管拔掉后最长7天,孩子会因为衰竭而死亡。医院把我们转到了一所儿童临终关怀医院,这是一家慈善机构,目的是帮助那些身患绝症孩子走完最后的路。

  儿童医院派救护车送我儿子到那里,我和老公开车跟在救护车后面,一路上我都在痛哭,老公也流泪不止。每天上午,下午和夜里,护士都会来检查孩子的心跳、呼吸、体温和尿。我24小时把儿子抱在胸口,让他的头贴在我的胸前,用我的体温暖他,让他尽量少消耗自己的热量。因为他没有进食,只能消耗自己,消耗光了就会衰竭死亡,我想多留住他些日子。儿子从6。8斤掉到5斤,瘦的皮包骨头,我是天天以泪洗面,每天都是在恐惧中度过,不敢睡觉,怕一醒来儿子就咽气了,老公也很痛苦,他寸步不离,生怕我做出极端的事情。

  8月15日,在儿童临终关怀医院的第10天,也是儿子满月的那一天,儿子突然心跳骤降,呼吸困难。以为儿子最后的时刻到了,护士和社工全部都来了。为了让孩子舒服点,护士给他吸上氧气,过了一个多小时,孩子的状态似乎又趋于平稳,大家也就四散而去。

  晚上,一个刚休假回来上班的护士来查房,突然看到儿子的嘴巴一动一动的,她说:“孩子是不是想吃东西了?你们试着喂他一下。”我老公不相信,因为期间我们曾试着喂他很多次,他都没有反应。但我也清楚地看到孩子的嘴动了,于是我让护士给我一个注射器,吸了1。5ML的母乳,把儿子的嘴捏开,用注射器滴了两滴奶到儿子的嘴里。儿子还是没有反应,我就把我的舌头伸到儿子嘴里,顶他的舌头。奇迹发生了,我看见儿子的喉咙动了,他把那两滴奶吞了下去!

  用这种办法让儿子把1。5ML母乳吃完,我激动不已,马上又用注射器吸了2ML母乳喂他。儿子又吃完了,我马上让老公把吸奶泵拿来,泵了20ML母乳喂儿子,这回儿子吃了5ML就睡着了。老公把护士叫来,护士当时很担心,因为我儿子胃还没有蠕动,恐怕没有消化功能。他用听诊器仔细地在我儿子的肚子上听诊,突然兴奋了,因为他听到我儿子的肠鸣音了!过了一会,奇迹又发生了,儿子拉粑粑了,是绿色的胎粪!护士把胎粪送去化验,没有发现带血的胃绒毛,这给了我很大的鼓舞。我也立刻振作精神,努力喝汤和果汁,因为我儿子需要我的乳汁,我想努力产奶。

  接下来两天,我都是用注射器喂儿子每天吃150ML左右的奶。这个量是不能维持他的生长发育的,于是医院又决定给我儿子鼻饲。当鼻饲管穿入儿子的鼻孔时,奇迹又发生了!儿子感到强烈不舒服,哇哇大哭!护士说儿子的哭声很正常,不像有问题的孩子的哭声。

  这是我儿子的第一声啼哭,虽然迟来了一个多月,但那声音如同天籁,用怎样美妙的词汇形容都不为过。这时,医生为我们预约了原来的神经科医生复诊。我们对复诊充满期待。可是,当医生给我儿子复诊之后,给了我们当头一棒。他说他原来的诊断是正确的,现在孩子的临床表现也说明了这点,因为:一,孩子的眼睛不跟踪光点,说明孩子没有光感。二,孩子的膝跳过度,将来孩子可能无法站立或走路。三,孩子的吞咽还是有问题,要依靠鼻饲,但是鼻饲时间长了也会出现问题,一但出现并发症也是无可挽回的。然后,医生又把曾经说过的什么伦理道德生命的意义重新说了一遍。我当时对医生说:“我儿子以后就是个傻子我也认了,他只要知道我是他妈妈就行!可是医生残酷的说:”他以后也不会知道你是他妈妈。因为他脑损伤太严重,他不会认识任何人。“

  医生走后,我一直在流泪,我知道如果真如医生所说,我儿子即使活下来也是非常悲惨的。我边哭边扇自己的耳光,后悔自己当初没有坚持剖腹产。虽然所有的人都说我没有错,可我还是恨我自己,我觉得我就是个罪人,只想一死了之。

  那段时间,所有人紧张的不是我儿子而是我了,医生护士特别是我老公都非常担心我,我的身边时刻都留有人,我老公出去一会儿都要找个人来陪我。陪我的人有时候是护士,有时候是义工,他们也不打搅我,就坐在走廊里看书,我则抱着儿子在病房里哭泣。

  三

  就在最困难的时候,天使来了。一个星期五的早上,我又抱着儿子站在窗前,看见花园里有一对夫妇带着3个孩子在嬉戏,笑声隔着玻璃传了进来,那么刺耳。看到这个画面,我的心都碎了!我看不下去了,把窗帘放了下来。第二天下午,儿子又拉粑粑了,我推着儿子,自己把孩子的粑粑送到护士站化验(护士每天都要化验孩子的粑粑,担心他肠胃出血)就在护士站,我碰到了昨天在窗户前看到的那一家人,那个妈妈主动和我打招呼。她告诉我,他们就住在我家附近,昨天她和我丈夫聊过天,她也和我们一样遇到了这种不幸的事情。原来,那个妈妈的第4个孩子名叫MATTHEW,6个月,出生时头顶到脐带导致缺氧后大脑严重损伤,只能终身躺在床上靠鼻饲管进食。但鼻饲管用的时间长了,经常出现感染,这已经是第4次感染了。当她看到我的儿子时,她对我说:”我养了3个健康的孩子,有一个不健康的孩子,我觉的这很正常。你的孩子应该没有医生判断的那么严重,你看你的孩子现在还可以自己吃奶,只是量不够。当我看他的时候,他也在看我,他和我有目光的交流,这说明他并不傻。最后她问我:“你愿意来看看我家的MATTHEW吗?”我同意了。

  走进MATTHEW的房间,我看到了一个令人心碎的孩子,那个长相漂亮的小男孩目光呆滞,四肢僵硬,嘴里打着胃管,躺在一个有斜度的床上。孩子的妈妈拉着我的手说:“几个月前,我们和你一样走过了一段艰难的心路历程,那时的我也像你一样不断自责,不停地问为什么。但是我们现在走出来了,我们知道,MATTHEW有一天会离开我们,所以我们现在每天都在享受MATTHEW和我们在一起的时光。每天早上,看到MATTHEW还活着,我们就很高兴。上帝之所以把这样的孩子交给我们,就是因为我们比别人都要强大,因为我们有爱心照顾这样的孩子。”看到他们一家面对不幸的乐观态度,我开始静下心来反省:我一定要让我儿子活下去!儿子大脑的损伤已是不争的事实,再追究这些已经没有任何意义了。我不能再这样自怨自艾、长嘘短叹。我要积极为我儿子做些什么!

  这时,我要求重新找一个神经科医生,为我儿子重新做一次脑CT和核磁共振成像。更重要的是,我还想向她咨询有关康复训练的事情。我必须振作精神,因为我是妈妈,是儿子的天,儿子的未来就在我的手上。

  我要求护士把儿子的鼻饲拔掉,因为我觉的儿子如果一直依赖鼻饲,他就不会努力吸吮,他的吞咽能力就得不到足够的锻炼,我要让他靠自己的能力生存而不是依赖机器的帮助,我要让他的活得有尊严。

  鼻饲拔了,我把奶瓶举到儿子的面前,对他说:“儿子,今天我把鼻饲管给你拔了,你如果想和妈妈在一起,想活下去,你就用这个奶瓶,靠自己的嘴吃够你能活下去的量。妈妈相信你能行,因为你不想离开妈妈的,不是吗?”

  第一天,儿子只吃了120ML,不够。

  第二天,儿子吃了200ML, 还是不够,但是有进步。

  第三天,儿子吃了360ML,进步是惊人的,这个量是可以维持生命了。

  这时,医院为我们预约了奥克兰儿童医院的神经科医生BROWN,我们的病历资料也全部转到DR BROWN的手上。那天,我们揣着忐忑不安的心情带儿子去见BROWN,不知道这位医生如何判断儿子的状况。BROWN是一位有多年经验的儿童神经科医生,当她见到我儿子时,我看到了她脸上的惊讶!她在给我儿子做检查的时候不停地说:“奇迹!奇迹 !这是一个婴孩所能发生的最大的奇迹!”

  原来,BROWN看到我儿子的病历时,以为会看见一个四肢僵硬、目光呆滞、鼻子上插着鼻饲管,嘴里插着氧气管的孩子,但是她看到的我儿子显得非常正常。最后BROWN对我说:“不用去做CT和核磁共振成像了。这些检查很伤害孩子(后者需要全麻),还是静观孩子以后的表现吧。孩子以后怎么样现在虽然很难说,可是目前他的状况是超乎想象的好。如果你们不在意养一个有些残疾的孩子,就带回家好好养吧。”我说:“我对儿子没有要求,他不会走,我就是他的腿,他不会说也没关系,只要他幸福的时候会对我笑就可以了。”话音刚落,儿子笑了,那笑容持续了100秒钟左右。那笑容如同一记狠狠的皮鞭,让我疼痛不已!震撼不已!那笑容又如漫天的朝霞,让我看到了绚丽的明天!所有人都看见了我儿子的笑容,见证了他当时的幸福!从奥克兰儿童医院出来,我们马上回儿童临终关怀医院收拾东西,带儿子回家。

  后来,我儿子每周去医院做3次康复训练。这个曾经“死”过很多天的孩子,康复能力让所有人叹为观止。他8个月会翻身,11月会熟悉地爬行,现在扶着可以站立,两脚做出迈步状。16个月的时候,他认识了笑、哭、大、小、开、关、妈妈、爸爸和宝宝等汉字。他能吃能喝,虽然体重一直偏轻5%,但也算不错了。现在他一岁了,每天最多吃16OML的奶,一瓶4OML的酸奶,一瓶50ML的果汁,个子达到77公分。出生时的缺氧给他留下了后遗症:他的眼睛有点斗。这个月底,我准备带他去做矫正手术。医生说,做了手术,他就会变成一个健康的小男孩。

  我写了这么多,是想告诉那些遇到困难的妈妈们,我们是妈妈所以我们只能选择坚强。孩子需要我们的乐观精神。如果我们的孩子真的是不幸的,那么乐观是他最最重要的财富。它能给孩子信心、毅力和勇气,让他们的未来充满希望!

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